Pacientes con discapacidad neurológica sufren un verdadero viacrucis por un medicamento

Para los pacientes con discapacidad neurológica, la escasez de fármacos puede significar la muerte

Con información de nota de prensa

“En Cagua ya han fallecido dos personas, porque ante la escasez de medicamentos, los neurólogos han tenido que recetar otros y en algunos casos esto trae como consecuencia que los pacientes se desnivelen y en ocasiones esto les causa la muerte”.

Así lo denuncia desde el estado Aragua, Teresita Carrasquel, una madre cuya hija ha padecido durante sus 26 años de edad, de una encefalopatía no progresiva o parálisis cerebral, condición que amerita ser tratada de por vida con fenobarbital y clonazepam; ambos incluidos en la larga lista de medicamentos que han desaparecido en los anaqueles de las farmacias en nuestro país: “Ayer, una chica me escribe angustiada que tiene cinco días sin darle la medicina a su hija, porque no logra conseguirla en ningún lado. Entonces yo me pregunto, si a los colombianos los sacamos porque eran los que ‘bachaqueaban’, ¿qué vamos a tener que hacer nosotros? ¿Vamos a tener que migrar? Es la vida de un ser humano lo que está en  juego”.

Trabas y burocracia

Esta ama de casa, de 53 años, nos relata las dificultades que ha tenido para conseguir estos medicamentos en la red de farmacias a nivel nacional.

“Mi hijo fue a una red de farmacias en Caracas. Va el primer día y le dicen cómo es que tiene que llevar el récipe. El primer día le dicen que puede llevar hasta 10 cajas. Estaban vendiendo la presentación de 50 mg que trae 30 pastillas. Él consigue que el médico le haga el récipe como le dijeron y cuando regresó al segundo día estaban vendiendo 3 cajas por persona. Mi hija toma 300 mg diarios, así que necesitaba al menos 6 cajas. Entonces le pusieron 20 mil trabas… que el récipe tenía doble tinta… que el récipe estaba malo… al final, le dijeron que le podían vender solo una… ¿Eso alcanza para el tratamiento de un mes? Claro que no. Yo sentí tanta impotencia, porque no es solo el caso de mi hija”.

Las “trabas” no son exclusivas para quienes intentan adquirir estos medicamentos. Los laboratorios que se dedican a la actividad farmacéutica en el país también han tenido dificultades para poder acceder a las divisas que le permitan importar la materia prima requerida para la elaboración de medicinas. Esta misma suerte la ha padecido el sector dedicado a la importación, reportando un descenso que supera el 30% en este rubro.

El Gobierno me ha incumplido

Para la señora Carrasquel, el Gobierno ha fallado en su deber de resguardar el derecho fundamental a la vida que asiste a su hija, más aún, tratándose de una persona que padece una discapacidad, situación amparada en nuestro país por la Ley para las personas con discapacidad.

“Yo invocaba a realizar una marcha de aquí hasta Caracas, en lugar de estar haciendo colas; porque sé que no soy  la única  que está en esta lucha.  Pronto ya no vamos a tener, no solamente psicotrópicos, sino que no habrá algún tipo de medicamento, ni para el azúcar, ni para la tensión, entonces, ¿qué vamos a hacer? ¿Vamos a dejar morir a nuestros hijos? Pues yo, Teresita Carrasquel, viuda de Cabrera, no lo acepta. Estoy dispuesta a elevar mi denuncia a donde sea, pero el Fenobarbital tiene que aparecer”.

Esta situación, que se repite a diario en nuestro país es el reflejo de una crisis generalizada que no tiene distingo político, advirtió.

“Yo soy auxiliar de preescolar. Y tuve que dejar mis estudios de Educación Especial en la Universidad Nacional Abierta, abandonados en los primeros semestres para poder dedicarme a mi hija. Pero tengo cursos como auxiliar de terapista ocupacional, auxiliar de fisioterapia y de psicopedagogía”.

Comenta que tuvo que hacerlo para poder estar enterada de lo que es una encefalopatía, una cuadriplejía y una parálisis.  “Me dijeron que mi hija jamás podría llegar a tomar agua sola por su enfermedad y hoy me siento muy satisfecha, porque mi hija esta tomando agua y comiendo sola, con un aparato rudimentario que nos inventamos, pero lo está haciendo”.

“Si un país no tiene cubiertas necesidades tan básicas como el derecho a la salud, el derecho a la alimentación, es un país en decadencia”, precisó.

Realizan foro para el fortalecimiento de organizaciones de discapacitados

El propósito de la iniciativa es incentivar la formación y capacitación de los individuos con deficiencias sensoriales

Con nota de prensa

Con el fin de fortalecer el rol de las instituciones y organizaciones que trabajan con y para las personas con deficiencias sensoriales en el estado Anzoátegui, la Fundación para el Desarrollo, Enseñanza y Promoción de la Tiflotecnología (Fundept), realizó el foro-debate  “Fundamentos para el funcionamiento efectivo de las organizaciones de personas con Discapacidad”.

Así lo informó Ernesto Cabrera, director de Fundept, quien indicó que el objetivo es abrir un espacio para el intercambio de experiencias de aprendizajes que permitan la consolidación de las organizaciones de personas con discapacidad visual en la región, por lo cual se abordaron temas como la comunicación asertiva,  gerencia organizacional, legislación venezolana, uso de las tecnologías como una herramienta para el funcionamiento de las organizaciones, la estructura organizativa del movimiento tiflológico venezolano y el rol de las mujeres y jóvenes en las asociaciones.

Agregó Cabrera que el evento se llevó a cabo en el Servicio de Información y Referencia para Personas con Discapacidad de la Biblioteca “ Julián  Temístocles Maza” en Barcelona, y contó con destacados expositores que pese a su discapacidad visual, son sobresalientes profesionales en la entidad, tales como Celeste Fajardo, Anderson Vargas, Oscarina González, Edio Aray, entre otros.

Cabrera también refirió que en la actividad estuvieron presentes Faína Rosas y Marina Zapata, representantes de la Misión “José Gregorio Hernández” y el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis) respectivamente, además de miembros del Consejo Legislativo del Estado Anzoátegui (Cleanz), Centro de Atención Integral de Deficiencias Visuales Anzoátegui (Caidva) y de la Asociación de Personas con Discapacidad Visual del Estado Anzoátegui (Apdvea).

Ernesto Cabrera indicó que seguirán promocionando este tipo de iniciativas que permitan la formación y capacitación de los individuos con deficiencias sensoriales, motoras y cognitivas para dignificar su condición, así como seguir articulando acciones que promuevan la inclusión social de estos ciudadanos.